FunktioNIEREN - Wie es auch ohne klappt

#12 Umgang mit seltenen Nierenerkrankungen (C3-Glomerulopathie) mit Oksana Paulsen

In diesem Interview erzählt Oksana Paulsen von der seltenen Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (Mpgn Typ 2) ihres Sohnes. Sie beschreibt die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, die Suche nach einer Behandlung und den Erfolg einer experimentellen Therapie. Oksana betont die wichtige Rolle ihrer Kinderärztin und den Austausch im Verein Nierenkinder Berlin. Sie hebt die Bedeutung des Engagements in Patientenorganisationen und der Forschung hervor. Zusätzlich unterstreicht sie, wie entscheidend es ist, dass Patienten ihre Erkrankung gut verstehen und initiativ sind, da Ärzte nicht jede seltene Krankheit im Detail kennen können.
 
In der Folge sprechen wir über:
Die Herausforderungen bei der Diagnose einer seltenen Krankheit
Die Bedeutung einer frühzeitigen Informationsbeschaffung und Unterstützung
Die Rolle des medizinischen Fachpersonals und der Experten-Kontakte
Die Unterstützung durch Selbsthilfeorganisationen und Vereine
Wie wichtig die Eigenverantwortung bei seltenen Erkrankungen ist
 
 
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mpgn@gmx.de 
https://www.nierenkinder-berlin.de/
https://www.ahus-selbsthilfe.de/
https://www.erknet.org/patients/events/complement-weekend-international-patients-conference-on-ahus-and-c3-glomerulopathy-mpgn
Unterstützt wurde dieser Podcast von der ERKNet und Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen.

#11 Die Rolle des Patienten in der Dialysebehandlung mit Dr. Manfred Hecking

In dieser Podcast-Folge spricht Adrian mit Priv.-Doz. Dr. Manfred Hecking über typische Symptome in der Dialyse, die Verbindung von Musik und Medizin, Forschung im Bereich der Dialyse und Herausforderungen bei der Gewichtsschätzung vor der Dialyse. Es wird die Bedeutung der Euvolämie und des Blutvolumenmonitorings diskutiert, ebenso wie Symptom-Tracking, Flüssigkeitsbilanzierung, intradialytische Hypertonie, Juckreiz, Depressionen und die Verbesserung des Arzt-Patienten-Verhältnisses durch strukturierte Behandlungsansätze. Zudem geht es um die Nutzung einer App zur Symptom-Erfassung bei Dialysepatienten, deren Integration in den klinischen Alltag und die Rolle des Patienten in der Dialysebehandlung sowie seine Perspektive auf die zukünftige Entwicklung der Nephrologie.
 
In der Folge sprechen wir über …
Typische Symptome in der Dialyse und ihre Bedeutung
Die Verbindung von Musik und Medizin in der Nephrologie
Forschungsergebnisse zur Dialyse und die Bedeutung der Euvolämie
Symptom-Tracking zur Verbesserung der Patientenversorgung
 
 
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Du möchtest dich mit Dr. Manfred Hecking in Verbindung setzen? 
https://public-health.meduniwien.ac.at/unsere-abteilungen/abteilung-fuer-epidemiologie/mitarbeiterinnen/peter-konrad/
 
 
Unterstützt wird diese Podcastserie von Mizu, deinem persönlichen Begleiter im Leben mit CKD. Die Mizu App hilft dir, deine chronische Nierenkrankheit (CKD) besser in den Griff zu bekommen. Lade dir die App kostenlos in App Store und Playstore herunter und meistere deinen Gesundheitszustand mit medizinisch validierten Funktionen und Ressourcen. Die Folge wurde von der Vifor Pharma Deutschland GmbH (DE-NA-2400017) unterstützt. 

#10 Schwangerschaft nach Nierentransplantation

In dieser Folge spricht Nina offen über ihre Schwangerschaft nach einer Nierentransplantation. Sie beschreibt den Entscheidungsprozess mit all den Unsicherheiten und Zweifeln. Dennoch verwirklichte Nina ihren Kinderwunsch und berichtet von den Vorbereitungen wie Medikamentenanpassung und enger ärztlicher Betreuung. Nina teilt die Freude über die Geburt, aber auch die Herausforderungen des Stillens. Sie betont die Bedeutung von empathischer Betreuung und familiärer Unterstützung.
 
In der Folge thematisieren wir:
 
•Die Entscheidung für eine Schwangerschaft nach einer Nierentransplantation und die damit verbundenen Überlegungen
•Die Bedeutung der Unterstützung durch den Partner und die Zusammenarbeit mit Fachärzten
•Medikamenteneinnahme, Anpassungen im Alltag und kontinuierliche ärztliche Überwachung
•Anlaufstellen und Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene
 
 
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nina.steinborn@gmx.de
https://www.bundesverband-niere.de/
https://www.patienten-begleiter.de/
https://www.achse-online.de/de/
https://www.embryotox.de/
 
 
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#9 Über 20 Jahre Erfahrung mit Heimdialyse - Jörg Rockenbach

Jörg Rockenbach macht seit über 20 Jahren Heimdialyse. Er beschreibt aus seiner Perspektive die Unterschiede, sowie Vor- und Nachteile zwischen Heimdialyse und herkömmlicher Dialyse. Jörg teilt persönliche Erlebnisse und erzählt von anderen Patienten, die durch die Heimdialyse ihre Lebensqualität verbessert haben. Adrian und Jörg unterhalten sich auch über die technischen Aspekte der Heimdialyse und die erforderlichen Trainings, die man davor durchläuft. Ebenso gibt Jörg Einblicke in die Aktivitäten seines Vereins, der Heimdialysepatienten unterstützt und Informationen weitergibt. In diesem Gespräch geht es um die Bedeutung sozialer Kontakte und Unterstützung durch Selbsthilfevereine für Menschen an der Dialyse. Es wird über die Zukunft der Heimdialyse und die Zukunftsperspektive von Kompaktdialysegeräten, sowie der Digitalisierung gesprochen. Jörg gibt auch hilfreiche Tipps für Menschen an der Dialyse und teilt persönliche Geschichten. Er ist nämlich überzeugt, dass Selbstverantwortung und Selbstwirksamkeit für Menschen mit Nierenversagen das Nonplusultra sind, um ein erfülltes, aktives Leben weiterführen zu können.
 
In der Folge sprechen wir über 
 
-Technische Anforderungen für die Heimdialyse wie zB ein Dialysegerät, eine Liege oder ein Bett, Strom- und Wasseranschlüsse sowie Dialysematerialien.
 - Die Wichtigkeit sich über alle Behandlungsmöglichkeiten umfassend zu informieren, um die für sich selbst beste Behandlungsoption gemeinsam mit dem Ärzteteam zu finden, die sich sowohl an Gesundheit als auch präferierten Lebensstil bestmöglich anpasst.
 - Persönliche Erlebnisse, Urlaubsdialyse, Vereinsarbeit und Digitalisierung
 
 
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Du möchtest dich mit Jörg in Verbindung setzen? 
www.hdpev.de
www.dialysestammtisch.de 
www.radtour-pro-organspende.de 
 
 
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#8 Bauchfelldialyse oder Hämodialyse? PD-Expertin Ina Wiegard-Szramek im Gespräch

Diese Episode mit Ina Wiegard-Szramek beleuchtet Unterschiede zwischen Peritonealdialyse (PD) und Hämodialyse (HD), sowie Betrachtungen für den Weg zur Entscheidungsfindung zwischen den beiden Dialysearten aus Sicht einer PD-Expertin. Ina Wiegard-Szramek hat jahrzehntelange Erfahrungen mit der Bauchfelldialyse und erläutert Vor- und Nachteile der PD. Sie erläutert Funktionsweise, was es mit dem Zugang mittels PD-Katheter auf sich hat, etwaige Risiken und wie die PD am Besten in den Alltag integriert werden kann.
Ina betont vor allem die Vorteile der Bauchfelldialyse wie Flexibilität und Lebensqualität für Betroffene. Sie teilt Erfahrungsberichte von Menschen, die sich für die PD entschieden haben und spricht auch über Langzeitwirkungen und den Wechsel zwischen PD und HD. Als jahrzehntelange Expertin und Verfechterin der PD, ermutigt sie Menschen für einen Entschluss zur PD, indem sie die Dialyse als notwendigen Teil ihres Lebens annehmen, um so eine bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.
 
 
In der Folge sprechen wir über:
Nierenersatztherapie: Hämodialyse und Peritonealdialyse: Beide Verfahren dienen der Behandlung von Menschen mit chronischer Nierenerkrankung. Bei der Hämodialyse wird Blut in einem Dialysator filtriert, während die Peritonealdialyse das Bauchfell als natürliche Membran verwendet und so Giftstoffe aus dem Blut entfernt.
Vorteile & Nachteile der Peritonealdialyse: Im Vergleich zur Hämodialyse ermöglicht die Peritonealdialyse vielen Menschen eine bessere Lebensqualität, weniger diätetische Einschränkungen und eine längere Restausscheidung. Zudem kann sie zu Hause durchgeführt werden, was Flexibilität und Unabhängigkeit von Dialysezentren ermöglicht.
Eigenverantwortung und Selbstdisziplin: Menschen mit Nierenversagen, die sich für die Peritonealdialyse entscheiden, müssen ein Maß an Eigenverantwortung und Selbstdisziplin mitbringen, um die täglichen Beutelwechsel und die notwendigen Schritte zuverlässig durchzuführen.
 
 
 
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https://www.nephro-fachverband.de/
ina.wiegard@nephro-fachverband.de
 
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#7 Unsicherheiten vor einer Organtransplantation mit Fabian Porner

Fabian ist selbst Nierentransplantiert und erzählt von seinen Erfahrungen mit Nierenkrankheit und Dialyse aus erster Hand. Obwohl seine Erkrankung lange Zeit seine Lebensumstände erheblich einschränkte, meisterte er seinen bisherigen Weg bewundernswert und steht aktuell wieder mit beiden Beinen im Leben.
Im Gespräch erzählt Fabian von der besonders herausfordernden Zeit an der Dialyse und wie sich herausstellte, dass sein Vater als Lebendspender in Frage kommt. Ebenso teilt er seine Unsicherheiten vor der Transplantation sowie die aufregende Zeit danach – inklusive der Geburt seines ersten Kindes nach der Transplantation. Diese Episode gewährt offene Einblicke in die Achterbahn der Gefühle auf dem Weg zur neuen Niere.
 
Diese Folge befasst sich besonders mit:
- Fabians Krankheitsgeschichte und den Weg zur Dialyse 
- sein emotionaler Umgang mit dem Erhalt einer Lebendspende
- Unsicherheiten und Zweifel vor der Transplantation
- die Geburt von Fabians Tochter kurz nach seiner Transplantation
 
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Hier findest du Fabian auf Instagram und das ist seine E-Mail: fabianporner@gmail.com
 
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# 6 Heimdialyse, Selbstpunktion & Eigenverantwortung mit Stefanie Neuhäuser

Was ist eine Heimdialyse? 
In dieser Folge sprechen wir mit Stefanie Neuhäuser über Ihren selbstbestimmten Weg zur Heimdialyse. Stefanie engagiert sich überdies aktiv auch im Bundesverband Niere und teilt offen Ihre persönlichen und gesundheitlichen Erfahrungen der letzten Jahre. 
Wir sprechen über 
Der Entscheidung für die Hämodialyse zuhause 
Herausforderungen bei der Heimhämodialyse (HHD) 
Selbstpunktion der Fistel und Eigenverantwortung
Austausch mit anderen und Engagement in einer Selbsthilfegruppe
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https://www.bundesverband-niere.de/ueber-uns/bundesvorstand - Bundesverband
https://www.instagram.com/dialysezuhause/ - Instagram
 
 
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#5 Leben mit Juckreiz an der Dialyse im Gespräch mit Mario Wilplinger

Mario Willplinger ist seit mehreren Jahren an der Dialyse und berichtet aus erster Hand über seine Erfahrungen mit chronischem Juckreiz. Seine Lebenseinstellung und sein Engagement machen ihn zu einem wertvollen Gast, da er trotz einschränkender Umstände einen bewundernswerten Umgang mit der Symptomlast aktiv lebt.
 
In der Folge sprechen wir über das Auftreten von Juckreiz bei chronischer Nierenkrankheit, Tipps und Tricks, um den Juckreiz zu lindern sowie Selbsthilfegruppen und Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen, die von CKD betroffen sind und ihre Angehörigen.
 
Ein direkter Kontakt zu Mario gelingt dir über wilplinger@gmail.com oder https://www.oenn.at/
 
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Diese Podcastfolge wird freundlicherweise von Vifor Pharma Deutschland GmbH unterstützt (# DE-NA-2300051).
 

#4 Was sind Autoimmunerkrankungen? Prof. Dr. Mario Säemann

Was ist eine Autoimmunerkrankung? Wie unterscheidet sich eine Autoimmunerkrankung von einer normalen Erkrankung?
Professor Dr. Säemann ist ein renommierter Experte im Bereich der Nephrologie und Autoimmunerkrankungen. Er verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit Nierenproblemen. Als Professor an einer angesehenen Klinik in Österreich genießt er Anerkennung für seine wegweisende Forschung und seine wertvollen Beiträge zur medizinischen Gemeinschaft.
In dieser Episode teilt Professor Dr. Säemann sein fundiertes Wissen über Autoimmunerkrankungen mit dem Gastgeber Adrian Ley. Dabei gewährt er spannende Einblicke in diese komplexe Welt der Immunstörungen. Zusätzlich skizziert er neue Entwicklungen und Forschungsansätze im Bereich der Diagnostik und Behandlung von Autoimmunerkrankungen. Er erläutert, wie sich die Therapiemöglichkeiten in den letzten Jahren weiterentwickelt haben und welche zukünftigen Fortschritte zu erwarten sind. Professor Dr. Säemann und Adrian diskutieren zudem die essenzielle Bedeutung einer ganzheitlichen Betreuung und wie Patienten aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen können.
 
Hier findest du alle Informationen zu dem heutigen Podcast Gast: 
https://www.nieren-diabetes.com/ 
 
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#3 Die lange Reise zur Nierentransplantation: Prof. Dr. Mario Schiffer über Sport, Ernährung und Selbstverantwortung

Wie übernimmt man als Patient die Verantwortung für seine eigene Gesundheit nach einer Transplantation? Was sind die Schlüsselaspekte, auf die man achten sollte, um die bestmögliche Pflege für ein gespendetes Organ zu gewährleisten?
In dieser Podcast-Episode von ‘FunktioNIEREN’ unterhält sich Adrian Ley mit Dr. Prof. Schiffer. Gemeinsam tauchen sie in die Welt der Transplantation und Dialyse ein und beleuchten die Reise von der Dialyse bis zur Transplantation.
Dr. Prof. Schiffer betont die Bedeutung der Selbstverantwortung und mentalen Vorbereitung des Patienten*innen. Sie sprechen über praktische Tipps und die Bedeutung von Ernährung und Bewegung, denn ein Organ ist ein Geschenk und der Umgang damit ist eine ernste Angelegenheit. Dr. Prof. Schiffer erinnert die Hörer daran, dass die Verantwortung nicht nur bei den ÄrztenInnen liegt, sondern auch bei den PatientenInnen selbst. Er ermutigt dazu, die Kontrolle über die eigene Gesundheit zu übernehmen und bietet Einblicke, wie man dies tun kann.
Mehr Informationen zu Dr. Prof. Schiffer findet ihr unter diesen Links:https://www.uk-erlangen.de/kontakt/visitenkarte/mario-schiffer-8130/ https://www.xn--fit-fr-transplantation-wlc.fau.de/prof-dr-med-mario-schiffer/
Unterstützt wurde diese Podcastserie von der Mizu App, der App für Menschen mit chronischer Nierenkrankheit. Sie dient als täglicher Begleiter und praktischer Ratgeber für tausende Menschen mit chronischer Nierenkrankheit, Personen an der Dialyse sowie Nierentransplantierte. Die App ist kostenlos in App Store & Playstore verfügbar.
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